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本报讯 （记者 张家祯） 为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知，帮助罕见病患者及时诊断干预，2月28日，西安交大一附院举办罕见病多学科联合义诊，来自心血管内科、儿科、神经内科、血液内科、肾脏内科、内分泌科、消化内科、呼吸内科等科室的多位专家组团解答罕见病患者的问题。

西安交大一附院副院长刘青光告诉记者，罕见病发病率低，病因复杂，部分罕见病缺乏有效的治疗手段，甚至无药可治。

西安交大一附院医务部部长李红霞表示，交大一附院作为中国罕见病联盟西北协作组及陕西省罕见病诊疗协作网牵头医院，将进一步推动区域罕见病诊疗能力提升。近期，医院举办了为期4天的罕见病培训，让基层医院的医护人员认识罕见病，提升罕见病诊疗能力。

西安交大一附院神经内科贾蕊医生已参与罕见病诊疗工作10余年。贾蕊告诉记者，医院神经内科团队已经开展了关爱“渐冻人”系列活动，包括优化就诊流程，缩短住院及检查等待时间，在患者居家治疗期间予以指导等。去年，神经内科牵头成立西北脊髓型肌萎缩成人诊治中心，现已接诊20余位来自全国的脊髓型肌萎缩患者。

西安交大一附院血液内科刘华胜教授介绍，西安交大一附院血液内科于2008年成立了血友病病友会，进行血友病病例系统登记，现为陕西省血友病管理信息登记中心。截至目前，该中心已登记血友病患者687名。血友病虽然为罕见病，但依靠诊断技术已经可以明确诊断，而且有了非常有效的治疗办法。

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